冯怡琳

清晨，万达广场上人流涌动。一群身穿统一制服的年轻人手持标语排成队列，正在为即将到来的马拉松活动做热身。与通常的运动赛事不同，这次在郑州市惠济区举办的马拉松活动有着一个特殊的口号：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

这并非是第一次以孤独症为主题的连跑活动，目前，像这样的城市连跑活动已经连续举办了8届，累计线上参与公益跑27680人，其目的是希望以“接力跑”的形式将爱心传递下去，呼吁社会关注特殊群体以及相关工作者。

日常生活中，孤独症通常被称为自闭症，这是一种广发性发育障碍，主要表现为社交障碍、语言沟通障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为等，也有人将孤独症患者称为“小雨人”或“星星的孩子”。

中国残疾人普查报告数据显示，目前中国儿童各类精神残疾中，孤独症的发病率位居榜首。而随着这一数字同时增加的还有从事相关工作的特教员、康复师等专业人员和社会工作者的人数。如今，国内针对孤独症人群的公益服务机构大约有8000家，专门为这些特殊群体提供帮助。

厚德康复教育中心是一所全国残疾儿童康复定点机构，曾获得2022年度残疾人康复工作先进单位称号，也是这次城市连跑活动的主办方。在该行业从事近20年的厚德康复教育中心副主任王亚州将以从业者的视角，讲述孤独症群体康复的难点、特殊教育工作者们的心路历程以及对行业未来的期望。

孤独症：“方程的解为无穷”

“在这些儿童精神疾病中，孤独症是最为可怕的。”

随着现代医学的发展，唐氏综合征、聋哑、智力低下等病症可以通过孕检及时筛查，然而孤独症却不同，王亚州说：“孤独症是很难筛查出来的，甚至孩子在两、三岁时说话还正常，但突然到了某个时间段就不说话了。这种情况是无法预防的，让人十分无奈。”

目前医学界还没有针对孤独症的特效治疗，因此，孤独症的康复过程往往会贯穿患者的一生。用王亚州的话来说，“正常孩子的成长基本就是学习、工作、成家立业这样一个过程。但对于孤独症患者来说，他们的一生基本就是在康复中度过，其中有变化的也无非就是康复方法。”

王亚州还透露，近年来机构的入学人数明显下降，除了由于儿童康复业务落地后，许多家长更倾向于在当地接受治疗，也因为患者总体数量正在逐渐减少。根据2023年2月河南省统计局最新数据显示，河南省新生儿数量大幅下降，这意味着患有特殊病症的儿童数量也会随之减少。

与此同时，王亚州还提到一个非常关键的因素：经济水平。受连续三年疫情的影响，社会整体经济水平并不乐观，尤其是对于家中有特殊孩子的家庭来说，承担康复治疗的压力比以往更大。在这种情况下，一些家长就会选择暂停康复。

事实上，国家已经颁布了针对特殊群体的帮持政策，其中包括医疗补助和康复补助，能覆盖很大一部分治疗费用，可很多家庭仍然面临资金紧张的问题。一方面，由于缺乏特效治疗方法，孤独症儿童的治疗康复周期非常长，资金压力总是持续存在；另一方面，各地医疗资源分布差异较大，许多患者的治疗是跨区域进行的，由此产生的异地生活费用更加重了这些家庭的经济负担。

除此之外，教育资源的匮乏也是康复之路上的一大障碍。目前，郑州市大约有200余家特殊教育机构，但由于缺乏规范的行业准则，机构水平良莠不齐，高质量的教育康复机构则更为稀缺。

由于机构的非盈利性，治疗信息的流通主要依靠家长之间的口口相传。王亚州表示，家长内部有一个“圈”，在“圈子”里家长们会分享资源和经验。“但是，”王亚州补充道，“还有一部分家长也会选择刻意隐瞒。一来是出于自我保护，不愿意让别人知道自己家里面的情况，二来是因为优质教育资源有限，家长们要尽量把握住资源的知情情况。”

据了解，为了让自己的孩子获得更好的教育资源，家长之间还出现了排队上课或与其他家长交换资源以换得入学名额的情况。

从业者：艰难但深刻

偶然的相逢

2006年，一个以“关爱‘小雨人’”为主题的孤独症宣传展演在郑州市二七区绿城广场上开展。出于巧合，当时从未接触过相关工作的王亚州也被叫到了活动现场充当志愿者。

在那时，中国关于孤独症的研究还处于起步状态，孤独症并不是一个普遍的概念。看着现场的孩子，王亚州心中充满了疑惑，这些孩子看起来并不特别，甚至十分正常，但他们却无法开口说话，“小雨人”的称呼也让他无法理解。

这次活动的一切都让王亚州感到十分新奇，他开始了解孤独症，了解这个被忽略的群体。

而在从事孤独症康复教育这条路上，王亚州却见证了太多的“破碎”。

王亚州提到，尽管很多人用“小雨人”、“星星的孩子”等艺术化的方式给这些孩子命名，但对于一些家庭而言，这种病症却被“妖魔化”了。“一些家长认为自己的孩子生长发育一切正常，唯独不能言语交流，这在外人看来就是异类，是一件十分丢人的事。由于无法确定病因也找不到特效治疗方法，有的家长甚至把孩子患病归因于家族门风问题。”

患有孤独症的孩子大多无法像正常孩子一样生活，加上医学治疗和社会认可的缺失，孩子家长们心中也留下了沉重的心理负担和阴影，有些家长甚至选择跳楼、卧轨等极端方式去摆脱这种痛苦。在王亚州工作的这些年里，诸如此类的事情不胜枚举。

随着治疗康复方法的发展，一些患病孩子的情况逐渐好转，家长们的态度也随之发生了变化。用王亚州的话说，“很多父母在看到成效后，仿佛是找到了救命稻草，他们对老师甚至是感恩戴德的。”

康复治疗改变了许多孤独症患者的家庭状况，这也更加坚定了王亚州想要从事这一行业的想法，他希望能够让这些孩子变得更好，能够改变更多家庭，“这种成就感和能让孩子在学校考多少分那种概念是完全不一样的。”

荒野中的行走者

在十几年前，特殊教育行业就像“一片荒野”。

据王亚州回忆，在本行业已经从事10年以上的那一批老师，最初除了要在课堂上对孤独症儿童进行康复治疗，还要按照要求把这些孩子带回家去进行托养，无论家庭状况如何、是否结婚，都要和这些孩子同吃同住、共同生活。

一方面，这种方法是为了让老师们能在生活中更加仔细地观察、了解这些孩子；另一方面，让孩子和老师的家人们住在一起，也能潜移默化地提高大众对这些孩子的接受度。“我们就是他们的父母，我们的孩子就是他们的兄弟姐妹，完全就是把他们当自己的孩子养。”王亚州说道。

除此之外，那时的特殊教育从业者们还面临着一些职业认知上的“他者困惑”。王亚州表示，以前经常有人不理解自己的工作，会觉得“你做这个干什么？为什么要帮别人看傻孩子”。

而在十几年后的今天，特殊教育行业依旧面临着“招人难”的问题。

王亚州认为，当前特殊教育人才“招聘难”主要有两点原因。

一是国内与特殊教育相关的专业很少，而已有的专业课程又缺乏深度和专业性。因此，具备专业技能的人才数量总体较为有限。尽管许多院校也开设了特殊教育相关专业，但他们关注的主要是聋哑或盲人康复，对于孤独症或发育迟缓等患者的康复治疗很少涉及。

二是专业人才对工作的接受度问题。孤独症患者的表现有很多，部分孤独症患者可能在语言之外的大部分能力上都要落后于常人，日常中需要大量的额外帮助。

王亚州解释：“可能有些孩子四、五岁了还依然无法控制大小便，那么老师就要去处理这些情况。”另外，孤独症患者还有可能伴随一些严重的情绪问题。“甚至还有的孩子会自伤、自残，这对老师的反应能力和心理素质有着很高的要求。”

王亚州表示，现在机构招聘的教师大多是接受过专业培训的高校毕业生，一般来说，他们可能比较难去接受这样的情况，且教育程度越高，就越难迈过这道坎。

孤独康复：曙光渐显

特教行业

如今，孤独症治疗的康复系统已经走上正轨。游戏疗法、感觉统合训练、干细胞疗法、心理干预疗法、音乐治疗、食物疗法等治疗方法和康复手段逐渐成熟，孤独症不再是让患者束手无策的“不治之症”。

此外，公众对孤独症群体和特殊教育工作的接受度也已经得到了很大程度的提升。王亚州说：“现在大部分的行业外人士对待此事也更多是持有好奇和肯定的态度，会担心你‘能不能做好’，而不是‘干嘛做这个’。”

同样值得欣喜的是，特殊教育人才的培养正在迎来改革。最近，教育部备案了2023年孤独症儿童教育本科专业，这意味着孤独症儿童教育已被正式纳入《普通高等学校本科专业目录》。对于特殊教育人才培养来说，这项政策无疑有着非常重要的意义。

儿童康复

孤独症儿童之间的程度差异非常大。有些孩子的症状较轻，只需1、2个月的康复治疗，就可以进行正常的对话，获得良好的康复效果。但也有一些孩子症状较为严重，需要更长时间的治疗。

王亚州所在的康复机构中有一名6岁半的孩子，最初他无法像正常孩子一样哭闹，也不能控制大小便，生活自理能力很差。但在经过一系列的语言训练和思维引导等课程后，他的状况得到了很大程度的改善。王亚州认为：“虽然这个孩子在语言激发方面进展比较慢，但是现在已经可以理解一些基本的对话，生活自理能力是没有问题的。”

随着医学界和社会的不断努力，针对不同症状的孤独症儿童的治疗方法越来越多，社会对这一群体的关注度也在持续上升。未来，孤独症儿童的康复道路是光明的。王亚州也表示，自己对这些孩子充满信心。

当下，孤独症治疗最要紧的是医疗基础研究的推进，其中，医疗筛查尤为关键。“如果国家或医疗机构能够大力支持筛查项目研究的推进，那将会对整个孤独症群体产生本质性的改变。”王亚州感慨道。

统筹：石闯

编辑：岳炎霖 实习生 李倩