范雄在他的工作室

“刘春和只是脑瘫,不是个傻子。”

电影《小小的我》正在热映,影片聚焦脑瘫患者这一特殊人群,以真挚的情感和动人的故事,成为元旦档最受欢迎的电影之一。影片中,易烊千玺饰演脑瘫患者刘春和从未放弃对生活的热爱和追求,但因行动不便和发音不清,遭受过许多的孤独与无奈。

电影中的这句台词,也是刘春和的原型人物范雄的心声。1月2日,成都,范雄在他的公益工作室接受了封面新闻记者的采访。采访期间,记者看到,他走路很快,虽然动作不那么协调。与此同时,他说话有些吃力,说话的时候的面部有些抽搐,但他也在努力表达。

“我好像在看你的故事。”电影上映后,很多朋友给范雄发来“观后感”。虽然还没走进电影院,但他笑称已经被剧透得差不多了。他说,这部电影让更多人知道脑瘫患者不是傻子,不是什么都做不了,这就是最大的意义。

剧组多次采风

打动他的是拍摄不想呈现艰难

2023年夏天,电影《小小的我》在成都拍摄取景,当剧组找到范雄了解脑瘫患者的真实生活状态时,范雄起初有些戒备。

让他放下戒心的,是制片人告诉他,想拍一部关于脑瘫患者的电影,但不想让观众看了后觉得脑瘫患者很艰难,“这个话让我觉得很动容。”46岁的范雄早已过了艰难的时刻。

1978年,范雄出生在成都,出生8天后就被确诊为脑瘫。彼时,因为社会对脑瘫患者的认知不全,范雄几乎失去了受教育的机会,成长路上遭遇过很多冷漠的目光,“很多人看到我们就会很自然地躲开。”但他始终没有放弃,童年时期,父母在家辅导他学习基础知识。

电影拍摄期间,副导演、制片人和编剧等先后和范雄对话,观察他的日常。电影中,刘春和找工作的经历就取材自他。

刘春和想做一个老师,他去教培机构试讲了一节公开课。刘春和去应聘咖啡馆的服务员,还当众表演报菜名、读绕口令。范雄也曾在找工作中遇到不少类似的阻碍,不过凭着一股韧劲,他靠着自学,范雄拿到了大专学历,成了一名程序员。

2005年,成都市残联举办电脑培训班。范雄抱着新华字典学拼音认字,学习成长为一名程序员。范雄为前排中间(图片由受访者提供)

2005年,成都市残联举办电脑培训班。刚开始由于基础差,他就每天抱着一本新华字典学拼音认字,从一个手指,敲到熟练使用电脑,用了两年时间。经过不懈努力,他顺利通过了各个级别的考试,成绩名列前茅。如今,范雄创办的“海缘工作室”“海缘残障人公益发展中心”向残疾人传授职业技能,帮助残疾人走出孤独,融入社会,被四川省政府残工委授予助残先进个人。

另一原型是诗人

两人曾一起开过网店

“我只是原型之一。”范雄说,电影拍摄期间,走访了解过多个脑瘫患者。其中就包括他的好朋友龚苏。

“你是高悬入云的辰星,我是穿行于孤寂之河的怪人”,电影中,刘春和给喜欢的女孩写的这首诗,原作者就是龚苏。

和范雄一样,龚苏也是脑瘫患者,他们相识于成都市残联组织的就业培训。曾经,他俩是并肩作战的战友,一起开了一家网店。龚苏负责文案工作,范雄做技术,还有其他的残障朋友做客服和选品。

“就像你看到的,我和电影中的人物情况类似,龚苏就更严重,需要靠轮椅出行,但我们都在积极地生活。”记者了解到,龚苏开了一个微信公众号,在里面写了上百首诗歌,他写自己的认知感受,写生活中的人生百态,写给家人朋友,也写给心上人。

采访期间,范雄一边与记者对话,一边处理着公益机构的相关事务。年末岁初,他要总结公益机构上一年的成就,也在开展新一年的工作规划,电影的热映让这里更加热闹,他都一一接待了。他说,能够让更多人了解到脑瘫群体就是最大的意义。

2013年,在成都残联的大力支持下,范雄成立了成都市海缘残障人公益发展中心(图片由受访者提供)

积极呼吁

我们只是行动不便

“看了一遍你似的”“演得好像,跟你一样”……电影上映后,许多范雄身边的朋友都在观影后向他发来消息,他笑称,虽然还没看过电影,但已经被剧透得差不多了。还没走进电影院,一个原因是最近实在太忙了。另一个原因,他说,“其实我已经忘了我是那个状态的人了。”

走出人生的阴霾,范雄也想给残障人士更多正面的鼓励。2013年,他在成都残联的大力支持下,成立了成都市海缘残障人公益发展中心。宛如一盏明灯,中心为许多残障人士照亮了前行的路,“因为我有过这样的经历,会更有同理心。”范雄告诉记者,通过IT技能、手工技能的培训及脑瘫人群运动康复项目运行,他愿意为更多残障朋友提供帮助。

他说,他觉得自己最成功的一件事,就是改变了很多残障朋友的观念和对社会的认知,“从过去的等靠要,到积极地提升自我。”他也被四川省政府残工委授予助残先进个人。

电影中,刘春和高考超过了一本线几十分。回忆起自己的成长历程,范雄说社会的认知也在进步。曾经,他被学校婉拒失去了受教育的机会,现如今脑瘫患者可以正常入学。

我国有600多万脑瘫患者,绝大部分脑瘫人士的认知、智力,都与常人无异,但在误解与偏见中,他们被认为智力有缺陷。随着电影的热映,脑瘫群体发起倡议,希望用“五慢症患者”称呼“脑瘫患者”,帮助他们摆脱俗称带来的偏见与污名化。

范雄说,我们只是行动不便,不是傻子,不是什么都做不了,“如果可以,不要叫我们脑瘫。”

(来源 封面新闻 记者 秦怡)


统筹:梁冰
编辑:蔡胜文
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