天亮得越来越晚了,立冬前夕的一个周六,天边刚泛起一缕光亮,张胜利便开车载着儿子张逸翔出发。从上街区的家中到郑州奥体中心有30公里左右路程,对他们而言,跑团训练算是大事,就算晚到,也会雷打不动地参加。

尽管张逸翔因脑瘫而导致智力发育迟缓,行动也略有不便,但张胜利知道,对于这项要在周末早起的跑步活动,儿子并不讨厌,甚至可以用“饶有兴趣”来形容。“他知道是去跑步,早上起床一点也不拖泥带水,‘嘚儿’一下就起床了。”张胜利告诉正观新闻记者。

到达奥体中心后,张逸翔见到了跑团的同伴们,他早已和他们打成一片,陪练的家长们也都是熟悉的面孔,他安心地融入集体,开始训练。

张逸翔在父亲的陪同下参加跑团训练

跑步结束后,张逸翔拿到来自跑团的现金奖励,与父亲和同伴分享了喜悦。面对同伴他并不胆怯,因为他知道,在这里自己不用担心异样的眼光。

他们不是智力发育迟缓,就是患有不同程度的孤独症、唐氏综合征或部分脑瘫和癫痫等,国际上统一称他们为心青年。

在郑州,心青年的家长们成立了“心青年跑团”,希望通过运动缓孩子的情绪,避免由于缺乏社会生活导致的超重。目前,跑团活动已持续将近2年,包含周末线下训练、日常线上打卡跑步、心青年跑团乐跑青年节等活动,有40多个家庭固定参与。

郑州·黄河马拉松赛场上的心青年身影

2023年10月29日,阔别3年的郑州·黄河马拉松赛正式开赛。

“能不能让孩子们也参加马拉松赛?”作为“心青年跑团”发起人的陈俊杰和教练赵志恒不约而同想到一起,随后便陷入纠结。赵志恒曾多次参加郑州马拉松赛、郑开马拉松赛等赛事,对于孩子们参加马拉松赛的益处与挑战,他一清二楚。

不同于奥体中心的封闭场地,CBD的马拉松赛场地更为开放,且有几万人同时开跑,安全问题是最大的挑战,“很难保证孩子们的秩序,从起床到开跑需要等待很久,有一部分孩子是受不了这种等待的,等得久了可能会出现难以控制的烦躁情绪。”

另一方面,陈俊杰与赵志恒也担心一部分孩子能否顺利完赛,“如果他们跑不下来,会不会有负责保障的车辆?”种种问题让他们一度想放弃。

此前跑团也曾组织过“线上马拉松”“乐跑青年节”之类的活动,孩子们与家长们的反响均十分良好,这样的机会要轻易放弃吗?

此前心青年跑团组织的“乐跑青年节”

“再一起想想办法。”陈俊杰和赵志恒认为,至少“让孩子们有机会试一试。”

经多方打听,两人了解到今年的郑马设有一条新线路——沿黄线,选手可报名参加沿黄旅游公路健康跑,这条线路只有1000名左右的参赛者,“参加这个不是正好吗?”于是两人决定组织跑团成员参加沿黄旅游公路健康跑。

“本来只设置了10个名额,没想到有34人报名参加。”

让陈俊杰意外的是,孩子们报名非常积极,并且全部完赛。

几个有特殊情况的孩子,同样在大家的关照下也完成了比赛,“比如有孩子特别胖或者腿脚不好的,中途就用车捎上他们一段,但他们还是尽全力在坚持,这种精神是最可贵的,他们不比任何人差。”

跑团里的胡大亮有轻度孤独症,又因为患有腱鞘巨细胞瘤,走路时需要拄拐,平时训练时也是拄着拐“跑”。站在郑州马拉松沿黄旅游公路健康跑的起点上时,胡大亮的自信不输任何参赛选手。

“大亮,你小心点。”“加油!亮亮!”赛场上,母亲和其他人一路跟随加油鼓劲,胡大亮也不负众望拄着拐一步步地完成了比赛。

从花昂贵费用“干预”到免费“乐跑”

对于心青年家庭而言,精神压力和经济压力长期并存。

对不少父母而言,接受孩子患有心智障碍的过程是漫长的。

“大多数人得知孩子患有这方面疾病后都很崩溃,有的家长说曾经有抱着孩子从山上跳下去的想法。”跑团发起人陈俊杰自己就是一名心青年的家长,孩子确诊孤独症后的15年里,他曾四处奔走求医。

心青年跑团发起人陈俊杰 图源:正观冬呱视频

“在公益圈子里,对心青年们所患的心智障碍的介入有着各种称呼,早年可能叫做‘治疗’或‘康复’,但实际上病情往往是不可逆的,只能缓解和改善。从倡导温和对待这个群体的角度出发,我们现在更多地把这种行为叫做‘干预’。”陈俊杰介绍。

干预——每个心青年的家庭都对这个词不陌生,这通常是指让孩子参加一些针对心智障碍者制定的特殊课程,以学会一些基本常识和概念,帮助其更好地形成认知,这通常需要昂贵的费用。

“心青年跑团”的安以轩在2岁(2010年)左右被发现智力发育迟缓,母亲透露,当时每个月要在课程上花费将近1万元。陈俊杰和胡大亮母亲也表示,多年前每个月听课干预的费用大概要花费4000元左右。

正因如此,陈俊杰和赵志恒才想到了成立“心青年跑团”。“跑步并不需要高昂的成本,却能促进多巴胺和内啡肽的分泌,同时帮助超重的孩子们控制体重。”赵志恒表示。

自2021年底成立以来,“心青年跑团”从最初的10多个家庭发展到40多个家庭,期间受到了郑州文化馆与志愿者团队的关注和支持。除跑步训练外,他们还设置了趣味互动游戏、小竞赛等环节,让心青年们在运动和玩耍中收获自信与友谊。

通过参加跑团活动,心青年们的社会化程度也有所提高,他们从一开始的拒绝融入社会,到如今站在社会的跑道上。张胜利认为,跑团不只是让孩子们跑起来,“与其说跑团是跑步组织,倒不如说这是一个交流的平台。”

“心青年们本来就大多存在刻板行为,他们对需要重复做的事更容易坚持下去,再加上孩子之间的相互影响,大多数人都坚持的很好。既收获了健康和友情,也建立了自信。”

“没想到跑团能给大家带来这么多获得感,可以说跑团为我带来的更多是惊喜。”陈俊杰说。

心青年之困:有时被歧视,生活自立是最大挑战

除经济压力以外,在日常生活中是否会受到歧视、孩子将来能否独立生活也让家长们感到担忧。

“刻板行为”是部分心智障碍者尤其是孤独症患者的鲜明特征,这是一种重复的、固定的、无明确意义的某种行为,如反复甩手、玩手指、摇晃身体等行为,加之心智障碍者常常难以把控与他人的距离感,多位来自“心青年跑团”的心青年家长表示,对此不了解的人容易被孩子吓到,甚至带有歧视和偏见。

“社会已经进步了不少,孩子吓到别人时,我们就去解释,大多数人还是表示理解的。”安以轩的母亲回忆,在学校遇到这样的困扰通常比较难处理,“比如你对他好一点,他就笑眯眯地跑到你跟前想跟你说话,但距离过近往往会吓到同学,尤其到了初中,孩子们可能想得比较多,会介意这种行为,可能就会导致孩子受歧视。”

心青年安以轩正尝试做饭

社会在进步,心青年们如今面对的更多是善意,“有时放学遇到下雨时,我如果下班晚了,孩子的同学们就打来电话问‘阿姨你来不来接安以轩?’”安以轩的母亲称。

心青年的家长不约而同表达了对孩子未来在生活上能否自立、能否融入社会的担忧。

胡大亮的母亲赵立东早早就意识到了这一点,相比于早年的担心,她如今更倾向于让孩子大胆尝试,出行订酒店、餐厅、高铁票,甚至是看病,她都让胡大亮亲自尝试:“我跟他说哪怕你吃点亏、受到挫折也没关系,无非就是慢了点,你能做到的。你一定要自立自强,因为爸爸妈妈总有一天会无法照顾你的。”

庆幸的是,胡大亮做到了,母亲的叮嘱,他都听了进去。他最近还对母亲说“我想去工作,我可以慢慢做。”

“如果有一天真的有一个可以让他贡献一点点力量的地方,我就知足了。”儿子能否谋得一份工作,赵立东并不确定,但对此仍抱有期待。

安以轩目前正就读初中,母亲也表示,“对心青年来说就业确实是个问题,希望孩子毕业后至少能上个中专,将来能找到一份简单的工作,能够养活自己。”

“多一点关注、理解和尊重,平视他们就够了”

全国第二次抽样调查数据显示,全国心智障碍者人数约1200万人。近年来,大家于心青年群体的关注日益广泛深入,一些优秀的影视作品也让公众对心智障碍者更加了解。

2008年上映的影片《星星的孩子》讲述了名为“星星雨”的学校对于患有孤独症的孩子的教育问题,让更多的人知道了世界上有一群“来自星星的孩子”。

2023年9月上映的影片《好像也没那么热血沸腾》讲述了一名失意篮球教练带领一群热爱篮球但“能力值为负”的心青年挑战篮球赛冠军的故事,其中有岳亮、刘沐琪、刘斯博等3名心青年演员参演。

其中有一句台词引发不少网友的共鸣:“他们并不是傻子,他们只是孩子,虽然可能永远都长不大。”

“心青年们有抱团取暖的需求,对于他们来说,想要真正融入到一般人的群体还是有一定的难度。”作为心青年胡大亮的家长,赵立东为这些年社会对心青年群体的关注十分感激,“像‘心青年跑团’之类的平台让孩子们能聚到一起、互相温暖,不再孤单,这对他们是很大的帮助。”

张逸翔的父亲张胜利畅想着能有一个针对心青年而设立的社区出现:“心青年们很善于互相帮助和影响,如果有一个社区针对心青年提供融合教育,供他们起居、学习、交流就好了。如果有人同样支持这个想法,我愿意一道为此而努力。”

最后,他们向正观新闻记者表达了共同的心声:“不必觉得他们很弱小,也不必过于同情他们,他们渴望的不是俯视,也不是凝视,能对他们多一点关注、理解和尊重,平视他们就够了。”



统筹:石闯 李记波
编辑:孙露青
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